vrijdag 8 december 2017

Aankondiging nieuwjaarsbijeenkomst januari 2018

Feestelijke avond!
Nieuwjaarsbijeenkomst met Close Voices

Programma
18:30 uur: Inloop
19:15 uur: Opening
19:30 uur: Hapjes en drankjes met koor 'Close Voices'
20:00 uur: Pauze met Parkinson Quiz
20:45 uur: Hervatting Close Voices
21:15 uur: Afsluiting

U hoeft zich voor deze avond niet aan te melden. Het feest is vrij toegankelijk voor Parkinsonpatiënten en hun naasten.

Wanneer?
Woensdag 17 januari 2018

Waar?
Zorgcentrum De Schans 
Laan van het Kwekebos 118, 7823 LJ Emmen
Wij bedanken Zorggroep Tangenborgh voor het beschikbaar stellen van deze locatie.

Meer informatie? 
● Mail: parkinsoncafezod@gmail.com
● Tel: 06-22493350

maandag 20 november 2017

Verslag Café november 2017: wat kunt u regelen bij een notaris?

Ook wat zwaardere onderwerpen komen soms aan bod bij ons Parkinson Café. Tijdens het café van november nodigden we Amanda de Jong van notariskantoor Veen en Veste uit. Zij legde uit hoe een notaris u kan helpen uw wensen vast te leggen. niet alleen bij overlijden, maar ook als uw gezondheid minder wordt.

Rond de 25 mensen woonden het café bij. Hieronder geven we kort weer welke zaken we deze middag besproken hebben.

Levenstestament
Het levenstestament is een testament dat van toepassing is terwijl u leeft. U kunt een vertrouwenspersoon aanwijzen die u een notariële volmacht geeft. Hij of zij mag dan beslissen over uw financiën, medische zaken en wensen rondom uw levenseinde. U bepaalt zelf wie deze vertrouwenspersoon is: dit mag ook een goede vriend zijn. De kosten van een levenstestament liggen gemiddeld rond de 350 euro.

Testament
In een testament legt u vast wat er na overlijden moet gebeuren. Wie zijn uw erfgenamen? Wie mag beslissingen nemen? Wilt u wellicht een deel van uw erfenis aan een goed doel schenken? Wat gebeurt er met uw huisdieren? Antwoorden op deze en andere vragen kunt u bij de notaris laten vastleggen.

Schenken
Het is belastingtechnisch vaak (maar niet altijd!) interessant om kinderen geld te schenken bij leven. Een notaris kan u hierover adviseren.

U bepaalt
Geen testament is hetzelfde. U bepaalt wat u wilt vastleggen, en wanneer het ingaat. Zo kunt u bijvoorbeeld een levenstestament laten ingaan vanaf het moment dat een arts een bepaalde keuring heeft verricht, of bij een testament dat een kleinkind een bedrag past ontvangt op een bepaalde leeftijd.

Een bezoek aan een notaris hoeft niet direct tot een document te leiden. Het gesprek kan ook oriënterend zijn, om eens te zien wat de mogelijkheden zijn.

Volgende keer
De volgende keer is het thema van ons Café wat minder zwaar: we houden een feestelijke nieuwjaarsbijeenkomst op woensdag 17 januari. Meer informatie hierover volgt. Komt u ook?

zaterdag 21 oktober 2017

Aankondiging Parkinson Café 17 november 2017

Financiële en notariële zaken 
Met notariskantoor Veen en Veste

Programma 
14:00 uur: Inloop
14:30 uur: Opening
14:45 uur: Notariskantoor Veen en Veste uit Klazienaveen vertelt over erfrecht, financiële zaken en notariële zaken. 
15:15 uur: Pauze 
15:30 uur: Vervolg en gelegenheid tot het stellen van vragen.

Locatie, koffie en thee worden ons aangeboden door Zorggroep Tangenborgh. 

Wanneer?
Vrijdag 17 november 2017

Waar?
Zorgcentrum De Schans 
Laan van het Kwekebos 118, 7823 LJ Emmen

Meer informatie? 
● Mail: parkinsoncafezod@gmail.com
● Tel: 06-22493350

maandag 2 oktober 2017

Verslag Café september 2017: Punt voor Parkinson en hulpmiddelen

Tijdens de septembereditie van ons Parkinson Café kwam Parkinsonspecialist Martje Drenth vertellen over het Punt voor Parkinson: het specialistisch centrum voor Parkinsonpatiënten in Noord-Nederland. Daarna lieten twee dames van Medipoint ons kennismaken met diverse hulpmiddelen. 

Maandagmiddag 25 september kwamen er rond de 30 bezoekers naar De Schans om het café bij te wonen. We startten met de presentatie van Parkinsonspecialist Martje Drenth.

Wat is het Punt voor Parkinson?
Het Punt voor Parkinson is een expertise- en behandelcentrum voor Parkinsonpatiënten. Diverse specialisten werken hierin samen. Het doel is om de beste Parkinsonzorg te bieden vanaf een centrale locatie.

● Lees meer op de website van het Punt voor Parkinson

Waarom is het Punt voor Parkinson?
Martje vertelt dat een van de belangrijke punten van het Punt voor Parkinson is dat de diverse hulpverleners die bij een patiënt betrokken zijn, op elkaar worden afgestemd. Sommige Parkinsonpatiënten hebben wel acht verschillende hulpverleners over de vloer, waar niemand de regie meer over heeft. Het Punt voor Parkinson heeft een ambulant team dat helpt met dat overzicht. Zo kunnen fouten met medicatie, opnames en breuken door vallen worden voorkomen. Vaak worden daarmee ook nog kosten bespaard.

Maar ook als iemand is opgenomen in een ziekenhuis, zorgt de Parkinsondeskundige ervoor dat dat de medicatie juist wordt toegediend. Denk hierbij bijvoorbeeld aan een darmoperatie die nuchter moet worden ondergaan en de reguliere medicatie dus niet kan worden ingenomen.
Zowel thuis als tijdens een opname ligt de focus op het krijgen en behouden van routine en structuur.

Digitaal dossier
Is dat hetzelfde als de Parkinonmonitor?, vraagt een van de aanwezigen. Martje legt uit: de Monitor is voor hulpmiddel voor jezelf als je naar specialist gaat en overzichtelijk wilt maken op welke vlakken je klachten liggen. Het digitale dossier is een medische methodiek om in de gaten te blijven houden hoe het met je gaat, en aan welke test/screening je toe bent.

● Lees hier wat de Parkinsonmonitor precies is

Hulpmiddelen van Medipoint
Tijdens het café waren twee dames van Medipoint aanwezig. Zij kwamen vanaf de Medipoint-winkel in Coevorden, deze winkel is heeft een wat groter assortiment dan die in Emmen.

 Bekijk de hulpmiddelen online
 Bekijk hier waar de winkels te vinden zijn

Huishoudelijke mededelingen
Het team van Parkinson Café Emmen vroeg u tijdens het café:

 Welke onderwerpen wilt u in 2018 graag behandeld zien? Of heeft u specifieke vragen die u een neuroloog tijdens een café zou willen stellen? Laat het ons weten via parkinsoncafezod@gmail.com of bel 06-22493350.

 Het duurt nog even, maar toch: op 12 februari 2018 willen we een bezoek organiseren aan het Tangenborgh Huis van de Toekomst. Dat is een huis voorzien van futuristische zorgtechnologie die het makkelijker en veiliger maakt voor ouderen om (met name bij dementie) zelfstandig thuis te wonen. Wilt u zich alvast opgeven? Dat kan via parkinsoncafezod@gmail.com of bel 06-22493350.

Volgende keer
Het volgende Café is op vrijdag 17 november september. We hebben die middag notariskantoor Veen en Veste uit Coevorden uitgenodigd om te komen vertellen over erfrecht, financiële zaken en notariële zaken.

maandag 11 september 2017

Aankondiging Parkinson Café 25 september 2017

Punt voor Parkinson & Hulpmiddelen

Programma 
14:00 uur: Inloop
14:30 uur: Opening
14:45 uur: Parkinsonspecialist Martje Drenth vertelt over Punt voor Parkinson: een nieuwe kliniek in Groningen die gespecialiseerd is in Parkinson.
15:15 uur: Pauze
15:30 uur: Medipoint uit Coevorden geeft informatie over hulpmiddelen bij Parkinson.

Locatie, koffie en thee worden ons aangeboden door Zorggroep Tangenborgh. 

Wanneer?
Maandag 25 september 2017

Waar?
Zorgcentrum De Schans 
Laan van het Kwekebos 118, 7823 LJ Emmen

Meer informatie? 
● Mail: parkinsoncafezod@gmail.com
● Tel: 06-22493350

dinsdag 11 juli 2017

Verslag Café juli 2017: diverse actieve en ontspannende activiteiten

Zo aan het begin van de zomer vonden we het fijn om een middag verschillende actieve en ontspannende activiteiten aan te bieden. Vrijdag 7 juli was het zo ver; het werd een heerlijke gevarieerde middag.

Parkinson Doeboek
We startten die middag het Café met een korte introductie van het Parkinson Doeboek van Josca Bos. Voor de meeste aanwezigen was dit een eerste kennismaking. Josca heeft zelf de diagnose Parkinson en ontwikkelde vanuit haar achtergrond als coach dit praktische Doeboek. Ze richt zich daarbij vooral op persoonlijk welbevinden, waardigheid en zelfcompassie.


Wii Balance Board
Voor velen was dit ook een eerste kennismaking: het Wii Balance Board. Dit is een plateau dat voor de televisie kan worden aangesloten, waarna er balans-oefeningen kunnen worden gedaan. We hebben deze middag boven verwachting veel plezier gehad met skiën, zwemmen en ballen koppen!


We bedanken game shop Play It voor het ter beschikking stellen van een exemplaar!

Nordic walking
Eefke Weismann van Seniorensport Emmen nam deze middag groepjes belangstellenden mee naar buiten voor nordic walking. Deze manier van wandelen met speciale stokken kan voor meer stabiliteit zorgen bij Parkinson. De deelnemers waren enthousiast en sommigen gaven aan het vaker te willen gaan doen. Bij voldoende deelnemers kan er een cursus worden gegeven. Hebt u interesse? Laat het ons even weten.

Ontspanning!
Oefentherapeute Francis Lohues deed met groepjes ontspanningsoefeningen in een rustige ruimte naast de grote zaal. Dat was heel aangenaam op een warme dag als dit - het gerucht gaat zelfs dat een paar mensen bíjna in slaap gevallen zijn, zo ontspannen was het.

Ondertussen werd er ook nog goed gebruik gemaakt van de sjoelbak achterin de zaal en hebben we in de pauze genoten van lekkere hapjes en een verkoelend ijsje. Al met al een geslaagde middag met veel variatie.

Oproepje: meedoen aan onderzoek
Het Centre for Human Drug Research (CHDR) doet genetisch onderzoek naar Parkinson en zoekt daarvoor nog patiënten. De Parkinson Vereniging ondersteunt dit onderzoek, daarom hebben we er in het Café aandacht aan besteed. Het onderzoek zelf bestaat uit het thuis afnemen van een speekselmonster. U ontvangt hiervoor een vergoeding van € 15,00.

Volgende keer
Het volgende Café is op maandag 25 september. Parkinsonverpleegkundige Martje Drenth komt naar ons toe om te vertellen over het Punt voor Parkinson - wat is het, wat biedt het? (Lees hier alvast wat meer.) Ook is er iemand aanwezig van Medipoint thuiszorgwinkel om hulpmiddelen toe te lichten. We zien u graag na de zomer!

donderdag 15 juni 2017

Aankondiging Parkinson Café 7 juli 2017

Diverse actieve en ontspannende activiteiten

Programma 
14:00 uur: Inloop 

14:30 uur: Start programma met diverse actieve en ontspannende activiteiten: 
– Videopresentatie Parkinson Doeboek 
– Nordic walking 
– Ontspanningsoefeningen 
– Sjoelen 
– Kennismaken met het Wii Balance Board 

15:30 uur: Pauze 
15:45 uur: Tweede ronde activiteiten 
16:30 uur: Afronding 

Locatie, koffie en thee worden ons aangeboden door Zorggroep Tangenborgh. 
Speciale kleding is voor deze dag niet vereist. 

Meld u nu aan! 
Om te kunnen inschatten wat de opkomst is, vragen wij u om u aan te melden. Mail ons: parkinsoncafezod@gmail.com. Of bel: 06-22493350.

Wanneer?
Vrijdag 7 juli 2017

Waar?
Zorgcentrum De Schans 
Laan van het Kwekebos 118, 7823 LJ Emmen

zaterdag 20 mei 2017

Voorzitter/coördinator gezocht!

Met ons team van  vrijwilligers en professionals organiseren we ongeveer 6 keer per jaar een Parkinson Café in Emmen. Momenteel zijn we op zoek naar een nieuwe voorzitter/coördinator. Wellicht iets voor u? Neem voor meer informatie contact met ons op via:

● Mail: parkinsoncafezod@gmail.com
● Tel: 06-22493350

donderdag 18 mei 2017

Verslag Café mei 2017: spraak- en slikproblemen bij Parkinson

Op maandag 15 mei kwam logopediste Carmen Smit naar ons Café om informatie te geven over spraak- en slikproblemen bij de ziekte van Parkinson. Ondanks het prachtige zomerweer woonden ruim veertig personen de bijeenkomst bij.

Onduidelijk spreken is een veelvoorkomend probleem bij Parkinson, maar niet het enige probleem waarbij logopedie kan helpen. Ook problemen met slikken en speekselverlies komen veel voor. Logopedie kan helpen bij al deze klachten.

Spreken
Parkinson kan ervoor zorgen dat iemand zachter en hoger gaat spreken en zo voor anderen minder goed verstaanbaar wordt. Tips van Carmen:

  • Focus je op laag en luid spreken, dat maakt je het meest verstaanbaar.
  • De Radboud universiteit heeft een 'voice trainer app' ontwikkeld. Hiermee kun je zelf oefenen duidelijker te spreken! Bekijk hier de app.
  • Logopedie werkt het best als je het intensief toepast. Soms kan het goed zijn om even een paar weken de stoppen met fysiotherapie en tijdelijk je volle energie te steken in logopedie, zodat je de nieuwe dingen die je leert echt kunt 'automatiseren'.
Bijzonder detail: logopediste Carmen maakt de vooruitgang in spraak tastbaar door een decibel-meter en video-opnames te gebruiken.


Slikken
Bij verslikken kan een longontsteking op de loer liggen (omdat er voedseldeeltjes in de longen komen). Speekselverlies bij Parkinson is het gevolg van het minder goed kunnen slikken. Tips van Carmen:

  • Er bestaan bekers met een neusuitsparing. Dat is een simpele oplossing om het hoofd recht te kunnen houden bij het drinken, en je minder snel te verslikken.
  • Voordat je iets gaat doen zoals spreken of opstaan, kun je jezelf aanleren éérst even heel goed te slikken. Dan is de kans op speekselverlies veel kleiner. 
  • Als je je snel verslikt, denk er dan eens aan om je favoriete drankje in te dikken. Daar zijn speciale middeltjes voor op de markt, zoals Resource en Nutilis.

Wordt logopedie vergoed?
Ja, logopedie zit in het basispakket van de verzekering. Daarbij geldt dan uiteraard wel het wettelijke eigen risico.

Tips uit het publiek
Aan het eind van de middag kwamen er nog wat algemene tips vanuit de bezoekers, die we ook graag in dit verslag willen noemen:

  • "Zodra je gaat merken dat je kaakspieren 'anders' gaan voelen dan normaal, start dan al met logopedie. Er valt veel winst uit te behalen."
  • "Laat je niet uit het veld slaan door schaamte, bijvoorbeeld bij speekselverlies. Licht je omgeving in over wat je klachten zijn. En blijf kritisch naar je neuroloog."
  • "Ga sowieso nooit bij de pakken neerzitten. Al doe je maar 10% van wat je eerst deed, dan nog doe je meer dan niets."

Wanneer is het volgende Parkinson Café in Emmen?
Het eerstvolgende Café is op vrijdag 7 juli. Deze dag willen we verschillende ontspannende bezigheden aanbieden, zoals een wandeling buiten en ontspanningsoefeningen binnen. Ook staat er een boekpresentatie van het Parkinson Doeboek op de planning. Wilt u een uitnodiging ontvangen? Stuur dan even een mail naar parkinsoncafezod@gmail.com.

maandag 24 april 2017

Aankondiging Parkinson Café 15 mei 2017

Spraak- en slikproblemen bij Parkinson 
met logopedist Carmen Smit

Programma 
14:00 uur: Inloop
14:30 uur: Opening 
14:45 uur: Logopedist Carmen Smit geeft informatie over spraak- en slikproblemen bij Parkinson 
16:15 uur: Vragen stellen en nabespreken

Locatie, koffie en thee worden ons aangeboden door Zorggroep Tangenborgh. 

Wanneer?
Maandag 15 mei 2017

Waar?
Zorgcentrum De Schans 
Laan van het Kwekebos 118, 7823 LJ Emmen

Meer informatie? 
● Mail: parkinsoncafezod@gmail.com
● Tel: 06-22493350

dinsdag 28 maart 2017

Parkinson en medicatie - verslag Parkinson Café 24 maart 2017

Rondom medicatie bij Parkinson bestaan veel vragen. Daarom nodigden we deze editie van Parkinson Café Emmen neuroloog B.J.A.M. Jansen uit. Tegen de 50 personen woonden het Café bij. 

Neuroloog Jansen is werkzaam in het Scheper ziekenhuis te Emmen. Hij gaf heldere antwoorden op de vragen van de bezoekers van het Café. We hebben tijdens het Café aantekeningen gemaakt. Hieronder vindt u een kort verslag daarvan. Neuroloog Jansen komt graag nog een keer naar ons Café voor een vervolg!

Dopaminetekort
Mensen met Parkinson hebben een tekort aan dopamine, wat wordt aangemaakt in de hersenen. Sommige patiënten maken nog een beetje dopamine aan, anderen helemaal niet meer. Dit heeft invloed op de medicijnkeuze. Hoe ouder de patiënt, hoe vaker er zwaardere medicatie nodig is.

Slaperigheid en Sifrol
Lang niet iedereen heeft last van slaperigheid bij het gebruik van Sifrol. In de zaal zijn de ervaringen ook verdeeld. Sommigen kunnen er wel mee autorijden, anderen niet.

Wanneer kun je medicatie het best nemen als je er suf van wordt?
Medicijnen als Sifrol hebben vaak een verlengde afgifte (MVA). Daardoor maakt het tijdstip op de dag niet veel uit.

Dosering 
Bij medicijnen als Madopar en Sinemet (Levodopa) luistert de dosering heel nauw. Is het te weinig, dan wordt het lichaam stijf. Is het te veel, dan wordt men overbeweeglijk. Soms is 10 keer per dag een dosis nodig om het juist af te stellen.

Wat als ik mijn medicijnen vergeten ben?
Als u vaker dan 3 keer per dag medicatie nodig hebt, dan merkt u het sneller als u een dosis vergeten bent. Probeer, als u te laat bent of een dosis vergeten bent, overige doses goed over de dag te verspreiden.

Sommige medicatie verkleurt de urine, hoe weet ik dat het geen bloed is?
Verkleuring van urine door Parkinsonmedicatie is oranje. Bloed in urine kleurt veel roder.

Hoe kan ik mezelf aan mijn doses herinneren?
Zet een wekker op uw telefoon of gebruik een medicatie-horloge. Eén van de bezoekers van het Café raadde een horloge aan van Cadex, online te bestellen. Zoek op 'Cadex Medicijnhorloge'.

Wordt Parkinsonmedicatie nog verder ontwikkeld?
Levodopa en Apomorfine (dat is geen 'gewone' morfine) werken momenteel het best bij Parkinson. Die laatste heeft helaas als bijwerking dat het vervelende bijwerkingen heeft (misselijkheid, verwardheid) en het zo kort werkt, dat er een pompje nodig is om het toe te dienen.

Angsten, verwardheid en nachtmerries bij Parkinson
Per persoon is het erg verschillend welke (kalmerende) medicatie het best werkt bij dit soort klachten. Liever wordt er gekeken naar hoe deze klachten te voorkomen.

Operatie: deep brain stimulation
Deze operatie wordt vooral uitgevoerd bij jongere Parkinsonpatiënten die verder gezond zijn. Een risico kan zijn: depressie/stemmingsstoornis (in 25% van de gevallen), een hersenbloeding (1%) of ontsteking (1%).

Kan CBD-olie helpen bij Parkinson?
Het is nog niet aangetoond dat CBD(cannabis)-olie helpt bij Parkinson, maar mensen die het gebruiken geven wel verbetering aan. Meer specifiek onderzoek is nodig.

Hoe ontstaat Parkinson?
Er is een aanwijzing dat de oorzaak in de darmen ligt. Vanuit de darmen zouden verkeerde eiwitten in de hersenen komen en daar de 'zwarte kernen' verminderen die dopamine aanmaken.

Bestaat er preventieve medicatie tegen Parkinson?
Momenteel vindt er experimenteel onderzoek plaats gericht op darmweerstand.

Kunnen pesticiden de oorzaak zijn?
Niet uitgesloten. Hier wordt nog veel onderzoek naar gedaan.

Is Parkinson erfelijk?
Over het algemeen wordt aangenomen van niet.

Bovenstaande informatie komt voort uit aantekeningen die gemaakt zijn tijdens het Parkinson Café Emmen van 24 maart 2017 met neuroloog B.J.A.M. Jansen. Aan deze tekst kunnen geen rechten worden ontleend. Wilt u meer informatie over een van de onderwerpen, dan raden wij u aan contact op te nemen met uw neuroloog. 

Overige opmerkingen
Er heeft een fusie plaatsgevonden met Hoogeveen en Stadskanaal. Hierdoor is Parkinsonverpleegkundige Tiny van Wieren sinds kort ook ingeroosterd in Emmen. Zij bezocht ons Café in 2016 met het onderwerp Parkinson-monitor.

Wanneer is het volgende Parkinson Café in Emmen?
Het eerstvolgende Café is op maandag 15 mei 2017. De precieze invulling van die dag is nog niet bekend. Binnenkort volgt hierover meer informatie. Wilt u een uitnodiging ontvangen? Stuur dan even een mail naar parkinsoncafezod@gmail.com.

dinsdag 14 maart 2017

Parkinson Café 24 maart 2017

Parkinson en medicatie 
Met neuroloog B.J.A.M. Jansen

Programma 
14:00 uur: Inloop
14:30 uur: Opening en inventarisatie vragen aan neuroloog
15:00 uur: Neuroloog Jansen geeft informatie over 'Parkinson en medicatie' en behandelt de vragen
16:00 uur: Nabespreking

Deelname is gratis. Koffie en thee worden u aangeboden door Zorggroep Tangenborgh.

Wanneer?
Vrijdag 24 maart 2017

Waar?
Zorgcentrum De Schans
Laan van het Kwekebos 118, 7823 LJ Emmen

Meer informatie? 
● Mail: parkinsoncafezod@gmail.com
● Tel: 06-22493350

dinsdag 31 januari 2017

Parkinson Café Emmen opent nieuwe jaar met optreden Stormvogels

De ziekte van Parkinson is al zwaar genoeg. Daarom opende Parkinson Café Emmen het nieuwe jaar feestelijk met een optreden van piratenkoor de Stormvogels.
Op maandagavond 30 januari was het feest in zorgcentrum De Schans: ruim veertig bezoekers woonden er de nieuwjaarsborrel van Parkinson Café Emmen bij. De nieuwe voorzitter van het Café, Sylvia de Boer, opende de avond. Daarna volgden er hapjes en drankjes en werd er zichtbaar genoten van de muziek van piratenkoor de Stormvogels.
Bekijk de foto's!
Om 18:30 uur openden de deuren
Sylvia heette de bezoekers welkom
 Piratenkoor De Stormvogels in actie

 De heren wisten het publiek goed enthousiast te maken

Begeleiding op piano

We hebben ervan genoten!

Parkinson Cafés in 2017
Eenmaal per jaar organiseren we een extra feestelijke bijeenkomst, zoals de nieuwjaarsborrel. Tijdens de reguliere Cafés bespreken we in ontspannen sfeer een specifiek onderwerp. Het volgende Parkinson Café vindt plaats op vrijdag 24 maart om 14:30 uur in zorgcentrum De Schans.